W 2024 roku nowo zdiagnozowani pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (SM) oraz rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) stanęli w obliczu poważnego problemu — nie otrzymają leczenia z powodu wyczerpania się kontraktów z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Ośrodki neurologiczne, które realizują programy lekowe, wyczerpały środki na ten cel, a NFZ odmówił finansowania nadplanowych świadczeń, co może mieć dramatyczne konsekwencje dla pacjentów.
Alarmujące słowa ekspertów
Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, ostrzega, że pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 roku pozostaną bez dostępu do terapii. “Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych” – powiedziała profesor.
Sytuacja ta dotyczy nie tylko dorosłych, ale także pacjentów pediatrycznych, którzy po osiągnięciu 18. roku życia powinni zostać przekazani do ośrodków dla dorosłych. W praktyce oznacza to, że zarówno nowi pacjenci, jak i ci przechodzący z opieki pediatrycznej, mogą pozostać bez odpowiedniego leczenia.
Brak środków z NFZ
Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) zwróciło uwagę, że obecnie w Polsce funkcjonuje 17 programów lekowych, które obejmują leczenie różnych schorzeń neurologicznych, w tym stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych, spastyczności poudarowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny. Wprowadzenie leczenia na wczesnym etapie choroby jest kluczowe, ale obecna sytuacja finansowa NFZ uniemożliwia realizację tego celu.
Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na kwotę około miliona złotych. Wiceminister zdrowia Marek Kos przyznał, że w tym roku wyczerpał się Fundusz Zapasowy, z którego w latach 2022 i 2023 NFZ płacił szpitalom za nadlimitowe świadczenia.
Zolgensma – najdroższy lek w Polsce
Kolejnym wyzwaniem jest dostępność nowoczesnych i kosztownych terapii, takich jak Zolgensma — najdroższy lek dostępny w Polsce, stosowany w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Koszt jednej dawki wynosi około 9 milionów złotych, a lek jest podawany jako jednorazowy wlew dożylny dzieciom do szóstego miesiąca życia. Chociaż takie terapie są dostępne w ramach programów lekowych, to ich wysokie koszty stanowią ogromne obciążenie dla systemu opieki zdrowotnej.
Apel neurologów: „Nie chcemy do tego dopuścić”
Profesor Kurkowska-Jastrzębska oraz inne osoby z branży medycznej apelują o pilne działania ze strony decydentów. “Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia” – zaznaczyła ekspertka.
Skutki dla pacjentów i systemu zdrowia
Brak dostępu do terapii dla nowych pacjentów z SM, SMA oraz innymi chorobami neurologicznymi może mieć długofalowe konsekwencje. Prof. Kurkowska-Jastrzębska wskazuje, że liczba pacjentów z takimi schorzeniami rośnie z każdym rokiem, jednak kontrakty z NFZ nie uwzględniają wzrostu liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc. Już teraz ośrodki realizują więcej świadczeń, niż przewidują kontrakty, co prowadzi do finansowych problemów dla placówek medycznych i utrudnia zapewnienie odpowiedniego leczenia.
Co dalej?
Sytuacja wymaga pilnej interwencji zarówno ze strony NFZ, jak i Ministerstwa Zdrowia. Ograniczenia w finansowaniu programów lekowych uderzają nie tylko w pacjentów, ale także w całe ośrodki medyczne, które stają w obliczu coraz większych trudności w zapewnieniu odpowiedniego leczenia. Neurolodzy apelują o zwiększenie limitów finansowania i włączenie nowych pacjentów do programów terapeutycznych, aby nie dopuścić do dalszego pogłębiania kryzysu w polskim systemie opieki zdrowotnej.
